Veracruz con dos enfermedades raras ranqueadas a nivel mundial
• Se busca promover la detección oportuna para mejorar sus condiciones de vida de quienes lo padecen, al no tener una cura: González Ortiz.
Irineo Pérez Melo.- El estado de Veracruz tiene dos enfermedades raras que están ranqueadas a nivel mundial como la número uno: la ataxia espinocerebelosa tipo 7 y la ictiosis laminar, de las más de 7 mil existentes en todo el mundo, aseguró Miralda González Ortiz, presidenta de la Fundación Genes Latinoamérica.
Al dar a conocer que en breve será presentado el libro La Sonrisa de Ana Mari de Nuko Romero, expresó que la organización que representa también atiende la enfermedad Cornelia de Lange, que es también una de las enfermedades raras que se han detectado en la entidad veracruzana con mayor prevalencia.
Dio a conocer que la Fundación Genes Latinoamérica nace con el fin de promover el diagnóstico oportuno, atención y seguimiento a niños, adolescentes y adultos que padecen alguna enfermedad rara, de la cual en Veracruz estos padecimientos han dejado de ser raros, por el trabajo que se ha desarrollado a favor de los pacientes.
En el caso de la Ataxia espinocerebelosa tipo 7, dijo que es una enfermedad congénita, progresiva, discapacitante, degenerativa y mortal, de la que se tiene un registro de unos cien casos aproximadamente en los municipios de la zona centro de la entidad y las Altas Montañas.
Aceptó que manejar cifras es un poco complicado, aunque se tiene un registro inicial, cada día va en crecimiento, por lo que promovemos el diagnóstico, porque éste y la elaboración de árboles genealógico nos da datos mucho más reales y cada vez que llegamos a un lugar, encontramos a una persona que se acerca y nos preguntan los síntomas, por lo que se han detectado muchos casos más.
Mencionó que estas enfermedades se han detectado en los municipios de Tlaltetela, donde se detectó en un inicio, así como Veracruz puerto, Xalapa, Cosautlán, Teocelo y Coatepec, además, de Nogales, Soledad Atzompa y toda la zona montañosa de Zongolica, y con la migración que se padece ya hay “focos rojos” por muchas partes.
Del libro La Sonrisa de Ana Mari, dijo que el autor español Nuko Romero comparte su experiencia en la que, en su familia, algunos miembros de ella padecen de ataxia espinocerebelosa tipo 7, en donde destaca todo el sufrimiento que enfrentan todos al saber que el padecimiento no se puede curar.
En España no se hace nada por atacar
las enfermedades raras: Nuño Romero
Al respecto, el autor de La Sonrisa de Ana Mari refiere que en España “no se hace absolutamente nada para atacar esta enfermedad. Yo tuve que cruzar el ‘charco’ para sentirme arropado por personas y conocer a otros enfermos, a otros familiares”.
Dijo que con esta publicación de su libro “pongo mi ‘granito de arena’ para, primeramente, ayudar a todos esos enfermos, de la mano con la Fundación Genes Latinoamérica, porque si no estarían desamparados como yo lo estuve en mi país”, añadió.
En el texto autobiográfico, refiere la situación que enfrenta en el seno familiar, de siete miembros, cuatro de ellos sufren la ataxia espinocerebelosa tipo 7, y le doy un prisma que no lo ven médicos ni investigadores, no lo ve nadie, sino lo que siente la persona que lo padece dentro de su familia y lo que enfrenta el día a día, que no dura 24 horas, sino muchas horas más para los familiares y los enfermos que lo padecen.
