‘Pepita mola’, el Instagram que cambiará tu idea sobre los niños con síndrome de Down

‘Pepita mola’, el Instagram que cambiará tu idea sobre los niños con síndrome de Down.
Con menos de un año de vida, Pepita acumula casi 50.000 seguidores que no pierden detalle de su día a día. Sus casi 300 publicaciones prueban que su vida es como la de cualquier otro bebé.
Por CLARA FERRERO.

Tiene menos de un año y casi 50.000 personas siguen su día a día en Instagram. Pepita no es hija de padres famosos ni uno de esos niños convertidos en icono de estilo que tantos seguidores arrastran en las redes sociales. Sus fotos muestran la rutina de cualquier bebé de diez meses: Pepita jugando en la bañera, Pepita posando con sus hermanos, Pepita sacando la lengua o Pepita rodeada de adultos a los que se le cae la baba con cada nuevo gesto. Que @pepitamola lo demuestran sus casi 300 publicaciones, pruebas de que tener un cromosoma extra en el par 21 no la hace diferente a otros niños de su edad. Por cada 1.600 nacimientos en nuestro país nace un bebé con síndrome de Down. Y esa es Pepita. Claro que es especial.

“Decidí crear la cuenta para crear conciencia social y normalizar el síndrome de Down. Quiero que todo el mundo vea la normalidad de su vida, que es una hermana más en la familia y un bebé feliz”, explica a S Moda Fabiola Arroyo, madre de la pequeña y alma máter de su álter ego en la red. La idea de crear un perfil con las instantáneas de Pepita Federica, que así se llama, surgió al inspirarse en la cuenta de un niño de Los Ángeles que padece el mismo trastorno genético. Las pretensiones eran poco ambiciosas pero ya se sabe que en Internet es imposible predecir el impacto. “Pensé en hacer algo pequeño para mantener al día a mi familia y amigos, pero al poco tiempo de crear el perfil comprobamos que mucha gente se unía a seguir su día a día. Ahora nos damos cuenta de lo prácticas y beneficiosas que son las redes sociales para expandir la concienciación social. Y tengo que reconocer que los mensajes de los seguidores son una fuente de energía y positivismo que me llenan de fuerza y orgullo, cosas que intento transmitirle a mi hija”, nos cuenta.

Ni ella ni su marido, Juan Sierra, sabían que serían padres de una niña con síndrome de Down hasta después de dar a luz. “Sentí felicidad y tristeza”, rememora Arroyo acompañando la clásica foto en la que sostiene en brazos a su pequeña aún en el hospital. Para ella, el cariño de los seguidores de @Pepitamola, está siendo fundamental. “Me siento una privilegiada por recibir tanto apoyo, nunca pensé que me ayudaría a mí y me ha dado una fuerza enorme”, confiesa. Para eso y para luchar contra los estereotipos, el perfil de Instagram dedicado a su hija (al que también se asoman sus dos hermanos) se ha convertido en una herramienta imprescindible. “La gente tiene que entender que la infancia de estos bebés es como la de cualquier niño. A veces necesitarán más ayuda o más tiempo para hacer las cosas, pero con esfuerzo y apoyo lo consiguen”, añade. Esos objetivos están por encima de quienes critican a los padres que cuelgan fotos de sus retoños, menores de edad, en redes sociales: “Les diría que respeten las decisiones de cada padre con respecto a sus hijos. Yo personalmente no lo hacía antes de tener a Pepita, pero una de las primeras recomendaciones que nos dieron cuando nació fue apoyar y luchar por la integración social de nuestros hijos y nosotros lo hacemos así”, aclara.

Muchos otros padres opinan como ella. Cuentas como la de William, “el niño con síndrome de Down que puede volar”, se han convertido en verdaderos virales por su belleza y capacidad para narrar la vida de estos niños. Su padre, fotógrafo y autor del blog Thatdadblog, decidió empezar a fotografiarlo dotándolo de alas por obra y gracia del Photoshop. Lo que comenzó como algo anecdótico ha acabado convirtiéndose en Bringing Light, un proyecto que con el apoyo de la comunidad digital ha logrado recaudar más de 15.000 dólares en Kickstarter. Con el dinero se financiarán varias series de calendarios, protagonizados por William, cuyos beneficios irán donados a varias fundaciones relacionadas con el síndrome de Down.

El caso de Millie Elizabeth también es digno de mención. Con motivo del día Mundial del síndrome de Down, sus padres compartieron en Facebook una foto de la pequeña, que tenía dos años de edad en aquel momento. La imagen empezó a generar un torrente de comentarios, una marca de ropa infantil la fichó como modelo en una de sus campañas y su historia acaparó un sinfín de titulares en medios internacionales. Cuentas de Instagram como la de @Nothingdownaboutit (más de 26 K) o @lifewithmicah (casi 50 K) son solo un par de ejemplos más de cómo cada vez más padres deciden utilizar las redes sociales para reclamar la necesaria integración. En nuestro país, en el que hay 35.000 personas con trisomía 21, según los últimos datos de la encuesta EDAD 2010 (que se elabora cada diez años), perfiles como el de @pepitamola o el de la televisiva cocinera Samantha Vallejo-Nagera, que comparte fotos de su hijo Roscón en su cuenta de Instagram, sirven para darles visibilidad.

Todos ellos luchan a golpe de hashtag (#extrachromosomeextracute #t21 o #downsyndromeawareness) para acabar con estereotipos, compartir su experiencia con otros padres con las mismas inquietudes y, en definitiva, probar en cada publicación que solo un cromosoma diferencia a estos niños del resto. Por lo demás, se despiertan en mitad de la noche llorando, se manchan la ropa probando chocolate y van descubriendo el mundo día a día como cualquier bebé. “Mi consejo para futuros padres con niños con síndrome de Down es la normalidad. Y, sobre todo, les quiero anticipar la futura felicidad del bebé y de toda la familia”, termina la mamá de Pepita.